banner300

Yotube Bursasporx.com

Bursa'da küçük Zeynep yardım bekliyor!

Bursa'da Selçuk-Ümran Sargın çiftinin iki çocuğundan biri olan Zeynep Sargın, aylardır ölüm kalım savaşı veriyor. Henüz 5 yaşındaki Zeynep, küçücük omuzlarının taşıyamayacağı kadar ağır bir yükün altında. Zeynep'e, NCL TİP2 adı verilen ve Türkiye'de sadece 7 kişide görülen bir hastalık teşhisi konuldu.

Genel 12.04.2019, 18:18
Bursa'da küçük Zeynep yardım bekliyor!

Halk dilinde 'beyincik erimesi' adı verilen hastalığı durduracak ilaç temin edilmediği takdirde Zeynep için öngörülen yaşam süresi sadece 3 yıl. NCL hastalığı, Türkiye'de 70 kişide görülürken TİP2 türü ise sadece 7 kişide bulunuyor. Bursa'da ise geçtiğimiz aya kadar 3 kişide görülen TİP2 hastasından biri hayatını kaybedince sayı 2'ye düştü. Bu 2 kişiden biri olan küçük Zeynep, hastalığı ilerlemeden ayda 2 defa alması gereken ve değeri 150 bin TL olan ilacı bekliyor. Ailesi ise, Sağlık Bakanlığı onayından geçen ancak SGK ödemesi kapsamına alınmayan 'Brineura Cerliponase Alfa' adlı ilacın maliyetini kendi imkanları ile karşılayamıyor. 



Çözüm SGK'da 

Türkiye'de sadece Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'nde uygulanabilen tedaviye göre minik Zeynep'in beynine takılacak bir kapsül ile 15 günde bir dışarıdan ilaç enjekte edilerek eksik enzimler tamamlanacak. Zeynep için zaman daralırken, ilaç kısa sürede temin edilemezse geri dönüşü olmayan bir yola girilecek. 

Kesin tedavisi olmayan ancak durdurulması mümkün olan bu hastalığa karşı verilecek olan bu ilaç sayesinde Zeynep hayata tutunacak. 

İlaç, SGK geri ödeme listesine alındığı takdirde Zeynep Türkiye'de devlet eliyle ilk kez tedavisi karşılanan çocuk olacak. SMA hastalarından sonra kendi ilaçlarının da SGK listesine girmesini bekleyen onlarca ailenin gözü şimdilerde SGK'da. 

"Her geçen gün daha kötüye gidiyor" 

Çaresiz aile yetkililerden yardım beklerken, evladının gözlerinin önünde günden güne eridiğini ve ölüme yaklaştığını vurgulayan baba Selçuk Sargın, "Kızıma daha önceden epilepsi hastalığı teşhisi konulmuştu. Durumu kötüye gidince doktorumuzu değiştirdik ve genetik testi yaptırdık. Hiç tahmin etmediğimiz bir durumla karşılaştık. Çok nadir görülen bu hastalığın ilacı yurt dışında bulunmakta ve oradaki hastalar bu ilacı sağlık güvencesi kapsamında ücretsiz temin edebiliyor. Türkiye'de SGK listesinde olmadığı için geri ödeme kapsamında değil, ne yapacağımızı bilemiyoruz. Hacettepe Hastanesi'nde yapılmış tahliller sonucunda aldığımız raporda eğer kızım bu ilacı alırsa büyük oranda faide sağlayacağı yazıyor. Yetkililerden yardım bekliyoruz" dedi. 

Anne Ümran Sargın ise 'aileler kendilerini bizim yerimize koyup düşünsünler' diyerek, "Başka aileler her sabah çocukların yeni şeyler öğrendiğini fark ediyor. Benim kızım her geçen gün daha kötüye gidiyor" ifadelerini kullandı. 

Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 10 24
2. Hatayspor 10 20
3. Beşiktaş 10 20
4. Alanyaspor 10 20
5. Fenerbahçe 10 19
6. Karagümrük 10 18
7. Konyaspor 10 17
8. Galatasaray 10 17
9. Altay 10 15
10. Adana Demirspor 10 13
11. Başakşehir 10 12
12. Gaziantep FK 10 12
13. Öznur Kablo Yeni Malatya 10 12
14. Sivasspor 10 11
15. Kayserispor 10 11
16. Giresunspor 10 9
17. Antalyaspor 10 9
18. Göztepe 10 8
19. Kasımpaşa 10 6
20. Rizespor 10 4
Takımlar O P
1. Ümraniye 10 24
2. Ankaragücü 10 24
3. Eyüpspor 10 20
4. Erzurumspor 10 19
5. Bandırmaspor 10 18
6. Kocaelispor 9 16
7. Tuzlaspor 9 14
8. Gençlerbirliği 9 14
9. Samsunspor 9 12
10. Boluspor 9 11
11. Bursaspor 9 11
12. Menemenspor 10 11
13. İstanbulspor 9 10
14. Denizlispor 9 10
15. Altınordu 10 10
16. Adanaspor 10 9
17. Manisa FK 10 9
18. Ankara Keçiörengücü 9 7
19. Balıkesirspor 9 6
Takımlar O P
1. Chelsea 9 22
2. Liverpool 9 21
3. Man City 9 20
4. West Ham 9 17
5. Brighton 9 15
6. Tottenham 9 15
7. M. United 9 14
8. Everton 9 14
9. Leicester City 9 14
10. Arsenal 9 14
11. Wolverhampton 9 13
12. Brentford 9 12
13. Aston Villa 9 10
14. Watford 9 10
15. Crystal Palace 9 9
16. Southampton 9 8
17. Leeds United 9 7
18. Burnley 9 4
19. Newcastle 9 4
20. Norwich City 9 2
Takımlar O P
1. Real Sociedad 10 21
2. Real Madrid 9 20
3. Sevilla 9 20
4. Atletico Madrid 9 18
5. Real Betis 10 18
6. Osasuna 10 18
7. Rayo Vallecano 10 16
8. Athletic Bilbao 9 16
9. Barcelona 9 15
10. Valencia 10 13
11. Espanyol 10 13
12. Mallorca 10 12
13. Villarreal 9 11
14. Celta de Vigo 10 10
15. Elche 10 10
16. Granada 9 7
17. Cádiz 10 7
18. Deportivo Alaves 9 6
19. Levante 10 5
20. Getafe 10 2

Gelişmelerden Haberdar Olun

@